No es el caso típico que todos imaginamos, con temblores en las manos, Andrea Bonet tiene otros síntomas que provoca el Parkinson, el peor: el dolor. "No puedo andar más de tres pasos seguidos, me tengo que sentar, me visto con dificultad y, aunque me gusta, no puedo cocinar. Estar de pie exige una fuerza que yo no tengo y además me duele muchísimo. Es un freno para todo".
Como argumenta su médico, María José Martí, del servicio de Neurología del Hospital Clìnic de Barcelona, "el enlentecimiento motor que sufren estos pacientes les dificulta hacer cualquier cosa como abrocharse los botones, limpiarse los dientes o caminar. Los pasos se vuelven más cortos y arrastran los pies".
Se trata de un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante que en la actualidad afecta a más de 150.000 personas en España y, según los expertos, uno de cada cinco pacientes son menores de 50 años. Andrea ya se había jubilado cuando empezaron los primeros indicios. Esta mujer de origen francés, que hoy tiene 81 años, ha ejercido toda su vida de médico. "Como oncóloga radioterápica, ayudé a montar el servicio de radioterapia en el Hospital General de Cataluña (Barcelona) y aquí me quedé".
Cuando rondaba los 70 años, "empecé a sentirme mal, con fuertes dolores en la región lumbar, malestar digestivo, síntomas muy difíciles de explicar" que permanecieron unos dos años hasta que finalmente le diagnosticaron la enfermedad. "Iba perdiendo fuerza hasta que un día me quedé paralizada en la calle", lo que se conoce como un estado de 'off'. Son episodios de 'congelación' que duran unos minutos en los cuales el afectado no se puede mover. "Parece que los circuitos se cortan y no tienes fuerza ni para levantar una cuchara".
Aparecen en cualquier momento y en cualquier lugar. "Es muy desagradable y doloroso. Alguien te tiene que acompañar para ayudarte y volver a casa", dice Andrea. Esta enfermedad, añade, no sólo afecta a nivel motor, "también psicológicamente, porque dejas de participar en la vida normal. Tienes miedo a que aparezca un 'off' o a intentar hacer cualquier cosa y que tus músculos no aguanten el dolor".
"Antes se creía que el Parkinson eran sólo temblores, rigidez y enlentecimiento motor", señala la doctora Martí. Ahora se sabe que hay más sintomatología: "Dolores, fatiga importante, rigidez muscular, trastornos al orinar, estreñimiento, sudoración, alteración del sueño con pesadillas, gritos, depresión...". Si "me quitaran el dolor, soportaría mejor esta enfermedad", apunta la afectada.
Lo cierto es que "acepto la enfermedad porque no me queda otro remedio e intento que no me consuma". Aunque tiene enormes limitaciones físicas, "tengo una bendición de nieta y una terraza llena de flores que adoro. Cuidarlas me lleva la mitad del día, lo hago despacito, pero me viene muy bien psicológicamente y me encanta".
Además, reconoce, tengo "una suerte inmensa" por tener un hijo que está siempre pendiente y por poder contar con varias personas que le ayudan a ella y a su marido en casa. "Él tiene 90 años y muchos problemas vasculares". Para ella, su compañía es importante porque "la soledad en estos casos es muy difícil de soportar".
"No todas las familias pueden permitirse ayuda en casa. Se tiene que saber que, aunque el seguro ayuda, es un gasto considerable para el paciente".
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